Vanuit de Branchevereniging INtensieve KindZorg (BINKZ) is in 2020 in samenspraak met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een subsidieaanvraag gedaan bij ZonMw voor het uitvoeren van een meerjarige pilot in de regio van twee Netwerken Integrale Kindzorg. Deze aanvraag is door ZonMw gehonoreerd. Binkz is in deze pilot penvoerder geweest en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft de uitvoering van de pilot voor haar rekening genomen onder begeleiding van ons bureau. Wij hebben de pilot niet alleen begeleid maar hebben ook de eindrapportage met analyse geschreven. De pilot had een looptijd van 23 maanden en heeft uitvoering gekregen in de periode tussen 1 oktober 2020 en 1 september 2022.
Doel van deze pilot was om te onderzoeken hoe ouders ontlast kunnen worden in de organisatie en indicatiestelling van benodigde zorg en ondersteuning en de hoge administratieve lasten die de schotten van de wetgevende kaders met zich meebrengen. Belangrijk onderdeel van de pilot was te onderzoeken of vormen van clientvolgende bekostiging of de invoering van domeinoverstijgende betaaltitels werkzaam zouden kunnen zijn. De proeftuin liep parallel aan de implementatie van het Medische Kindzorg Systeem (MKS) en de verdere implementatie van het Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg.
De doelgroep van deze pilot betrof kinderen en jeugdigen van 0-23 jaar waarbij sprake is van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. De zorg en ondersteuning voor het kind en/of de gezinsleden die meegenomen is in deze pilot bevat lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten.
Op 26 januari 2023 is de eindrapportage officieel gepresenteerd en besproken in een rondetafelbijeenkomst onder leiding van Piet Hein Peeters. De komende jaren zullen de aanbevelingen verder worden uitgewerkt door de veldpartijen.
