Collega Joyce Stakenburg en ik deden in opdracht van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg onderzoek naar jongeren met een ongeneeslijke ziekte die 18 jaar worden. Alles komt op losse schroeven te staan….. We vroegen Merel Morre voor het rapport een gedicht te schrijven om dit onder woorden te brengen.
In het rapport beschrijven we de problematiek waar jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte mee te maken krijgen bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar. We hebben inzicht geboden vanuit het perspectief van jongeren en ouders, wat de zorgverlening voor ernstig zieke jongeren inhoudt en geven een overzicht van de (systeem)knelpunten bij het organiseren en financieren van zorg en ondersteuning bij en na de overgang naar het 18de levensjaar. In het rapport worden 10 aanbevelingen geformuleerd, die een leidraad vormen voor betere zorg en ondersteuning en betere kwaliteit van leven voor jongeren met een ongeneeslijke ziekte.
Door de voortgang van medische technologie en ontwikkelingen in behandelmogelijkheden, worden ernstig zieke kinderen steeds ouder en bereiken ze de volwassen leeftijd. Dat is heel mooi, maar betekent ook dat wij als maatschappij de verantwoordelijkheid hebben om de zorg en ondersteuning voor deze doelgroep goed te regelen. De harde werkelijkheid van deze jonge mensen en hun omgeving bestaat uit veel bureaucratie en onzekerheid over het rondkrijgen van zorg. Het is noodzakelijk dat de zorg en ondersteuning met hen meebeweegt, zodat zij ook daadwerkelijk een leven kunnen leiden dat bij hun wensen en leeftijd past.
Download hier het rapport of kijk op onze pagina met publicaties!
