Terug naar het overzicht

Advies bekostiging Palliatieve Zorg voor kinderen inclusief landelijke werkagenda

Zowel inhoudelijk als organisatorisch zijn er grote verschillen tussen palliatieve zorg voor volwassen en palliatieve zorg voor kinderen. Bij kinderen betreft het vaak zeldzame aandoeningen, is het verloop van het ziekteproces grilliger en zijn meer disciplines betrokken.

Daarnaast is kinderpalliatieve zorg gericht op het hele gezin. Van ouders en vanuit de Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg krijgt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg veelvuldig signalen dat kinderen en gezinnen niet altijd de benodigde zorg krijgen omdat de wet- en regelgeving onvoldoende aansluit. Teveel gezinnen met een kind met een complexe en/ of zeldzame aandoening vallen daardoor tussen wal en schip!

Om de vraagstukken rondom bekostiging en wet- en regelgeving te verdiepen heeft het Kenniscentrum jb Lorenz gevraagd om zogenoemde ‘patient journeys’ uit te voeren. De verhalen die ouders ons vertelden, maakten diepe indruk. De eindrapportage is overhandigd aan onder meer de twee ministers van VWS, de NZa, ZN en Zorginstituut Nederland. De landelijke werkagenda die opgesteld is, is vanaf 2019 door de ketenpartners uitgevoerd. Partijen zijn erg tevreden met de opzet, de inhoud en het voorzitterschap de procesbegeleiding van jb Lorenz. Daarom heeft de werkagenda een vervolg gekregen tot en met 2022!


Advies bekostiging Palliatieve Zorg voor kinderen inclusief landelijke werkagenda

Terug naar het overzicht

Aangesloten specialisten

Bianca den Outer | Expert

0624611542

Vakgebied