Data-Donderdag: Sleutel tot domeinoverstijgend indiceren

Posted · Add Comment
Sleutel tot domeinoverstijgend indiceren

Eén indicatie – die over alle wetten heen gaat – voor passende kinderpalliatieve zorg en ondersteuning voor kind en gezin. Dat is wat we willen bereiken.

Renate van Huizen is betrokken bij de uitvoering van de landelijke werkagenda kinderpalliatieven zorg van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Hiermee wordt de basis gevormd van de te nemen stappen om de kinderpalliatieve zorg in Nederland te verbeteren.

Analyse

Renate: “Een belangrijk onderdeel van de landelijke werkagenda is kijken hoe we de organisatie, bekostiging en de uitvoering van zorg kunnen verbeteren. Om dat te kunnen doen moeten we goed inzicht krijgen in hoeveel kinderen kinderpalliatieve zorg nodig hebben en welke zorg zij specifiek ontvangen. Ook willen we weten welke zorg uit welke wet komt. Komt deze uit de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet, de Wet langdurige zorg, de Wet maatschappelijke ondersteuning, of uit een combinatie van deze wetten? Deze gegevens moeten uit de data-analyse naar voren komen.

Meerdere projecten

Er zijn vanuit de landelijke werkagenda drie deelprojecten die samen hetzelfde doel nastreven.

  1. Deelproject 1 is de data-analyse waar ik net over vertelde.
    Hoeveel kinderen in Nederland hebben kinderpalliatieve zorg nodig, welke zorg krijgen ze precies en uit welke wet(ten)? Dit inzicht is überhaupt goed om te verkrijgen, maar het vormt ook relevante input voor deelproject 2.
  2. Deelproject 2 is de pilot domeinoverstijgend indiceren.
    Het doel is om kind en gezin te voorzien van één overkoepelende indicatie – die over alle wetten heen gaat – voor passende zorg en ondersteuning. Om dit te kunnen realiseren is het natuurlijk van groot belang dat alle betrokken partijen met ons samenwerken. Daarnaast helpen de data die we verzameld hebben in deelproject 1 ons in de gesprekken die we voeren met deze partijen. We hebben dan immers allemaal dezelfde feitelijke informatie over hoeveel kinderen uit een bepaalde wet zorg ontvangen en welke zorg dit precies is. Dan kun je ook beter gaan kijken hoe je deze wetten op elkaar aan kunt laten sluiten en waar nog mogelijke gaten zitten die overbrugd moeten worden.
  3. Deelproject 3 is het toewerken naar een permanente wetswijziging.
    We willen een definitieve wettelijke regeling waarmee alle kinderen met kinderpalliatieve zorg toegang krijgen tot de domeinoverstijgende werkwijze. Om dit deelproject te kunnen opstarten moet deelproject 2, het domeinoverstijgend indiceren, echter wel succesvol zijn. Dit laatste project zal dan ook een traject zijn wat nog wel een paar jaar nodig heeft.

Waar staan we nu?

“We hebben subsidie van ZonMw gekregen uit het programma ‘Juiste Zorg Op de Juiste Plek’ om in twee regio’s een analyse te maken van de omvang van de kinderen met palliatieve zorg. Hierdoor hebben we in de regio’s Holland Rijnland en Noord-Holland & Flevoland al data op kunnen halen. We hebben via casusanalyse inzicht gekregen in de omvang van de zorg en ondersteuning die zij vanuit alle wetten ontvangen. Dat is al een hele waardevolle stap!”, vertelt Renate.

Volgende stap

“We hebben nu in een tweetal regio’s en bij een aantal groepen gegevens op kunnen halen – en dat is al heel mooi – maar we willen natuurlijk graag landelijke data. Daarom is onze volgende stap om een nieuwe subsidie-voucher bij ZonMw aan te vragen om zo de data-analyse voor kinderpalliatieve zorg te kunnen uitbreiden naar een landelijk niveau. Dan krijg je een landelijk beeld over een periode van een aantal jaren uitgesmeerd. Dan kun je patronen zichtbaar maken en wordt de echte omvang helder. Deze analyse zal worden uitgevoerd door Vektis.”

Het hele interview lees je hier.

Heb je vragen of wil je over dit onderwerp praten? Neem contact op met Renate.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *